Bitte helft auch Ihr mit einer Spende, daß die Forschung fortgesetzt werden kann !!!
Was auf ihn wartet, weiß Tim heute noch nicht.

Der Siebenjährige leidet an der seltenen Duchenne Muskeldystrophie (DMD). Die Krankheit wird tödlich enden. Sein Vater erzählt aus dem Alltag.
Aachen. Tim trippelt auf der Stelle. Er muss warten. Bis zu seinem ersten Sprung dauert es noch ein, zwei Minuten. Mit strahlendem Gesicht hat er schon den 50-Meter-Lauf absolviert. Auf die Bundesjugendspiele, seine ersten, hat sich Tim (7) tagelang gefreut.
Endlich darf er los. Sein Sprung in die Grube ist noch nicht einmal ein Hüpfer. Kopfüber fällt er in den Sand. „Einmeterneunzehn„ ruft der Kampfrichter; er hat sehr wohlwollend gemessen.
Tim ist die Weite total egal. Strahlend klettert er aus der Grube, klatscht mich ab.
Mein Sohn ist glücklich. Und ich? Ich möchte Rotz und Wasser heulen. Es ist wieder einer dieser Momente, in denen ich verzweifle. Warum nur, warum nur, warum wir?

Natürlich hat meine Frau Recht, die oft in anderen Situationen als ich vom Frust gepackt wird. „Wenn er doch in diesem Moment offensichtlich viel Spaß hat, warum soll ich dann deprimiert sein?„ Natürlich hat sie Recht. Weiß ich ja. Und verdrücke dennoch ein paar Tränen, als ich alleine im Auto sitze.
Tim besucht die Grundschule im zweiten Jahr, ist ein guter Schüler und kann wie alle Siebenjährigen einem die Nerven ganz schön malträtieren. Bis zu seinem vierten Geburtstag lief alles in geregelten Bahnen. Das unser Sohn ein wenig „fauler„ war als andere, nicht so toll kletterte und eher der bequeme Typ war, beunruhigte uns nicht.
Der 4. Geburtstag. Bei einer Routine-Untersuchung zuvor sind der Ärztin Tims Waden aufgefallen, die ein wenig dicker sind als bei anderen Jungs seines Alters. Eine molekulargenetische Untersuchung bringt die traurige Gewissheit: Duchenne. Wir erfahren es an seinem vierten Geburtstag.

Wochen nach dem Diagnose-Schock bist du durch den Wind. Erst mit der Zeit entwickelt jede Familie für sich das passende Verhaltensmuster, um mit der Krankheit umzugehen. Was einem persönlich hilft, ist richtig. „Das„ Patentrezept gibt es nicht.
Tims siebter Geburtstag: Haben wir es bisher geschafft? Wir führen ein ziemlich normales Leben, haben schöne, unbeschwerte Jahre genießen können. Auch weil es unserem Sohn schon viel schlechter gehen könnte.
Jeder Krankheitsverlauf bei Duchenne-Jungen ist unterschiedlich. Tim kann noch recht gut gehen, Probleme bereiten das Treppensteigen und das Aufstehen vom Boden. Aber geistig ist er fit.
Unser Junge weiß, dass seine Muskelkraft schwächer ist als die bei anderen Kindern, aber noch weiß er nichts über die Ausmaße seiner Krankheit. Das er als Jugendlicher im Rollstuhl sitzen wird, dass er irgendwann einmal beatmet werden muss, dass die Lebenserwartung gering, dass die Krankheit noch unheilbar ist.
Tim, der von der Welt alles wissen will ist sehr sparsam mit Nachfragen zu seiner Muskelschwäche. uckt er ohne größere Nachfrage. Kinder wollen eben nur so viel wissen, wie sie auch verkraften können. Aber über den Weltraum, die Polizei, die Herstellung von Zuckerwatte und das Innenleben eines Automotors will er alles wissen. Und wenn er alles über DMD wissen will? Ein Moment, vor dem es fast alle betroffenen Familien graut. Wir sagen uns immer: Noch geht es ihm ja gut, die ganze grausame Wahrheit wird er früh genug erfahren. Tims Leben, unseres und das seines gesunden jüngeren Bruders (5) ist noch so unkompliziert und schön. Man möchte es greifen, festhalten und hofft einfach nur, dass die derzeitige Lebensqualität unserem Ältesten noch ganz, ganz lange erhalten bleibt.
Tim hat auch den zweiten und dritten Versuch beim Weitsprung mit Freude und einem Jauchzer absolviert. Wie zuvor den 50-Meter-Lauf; obwohl er im Ziel 30 Meter Rückstand hatte. Seine Augen strahlten. Es war ein wunderschöner Moment. Und doch so deprimierend.

Tim heißt nicht Tim. Sein Name ist auch nicht wichtig, er soll aber nicht aus der Zeitung erfahren, was ihm die Zukunft bringt. Deshalb bleibt er anonym, genau wie sein Papa, der Redakteur einer Zeitung ist.
www.Highwayman-on-Tour.de Mit dem Motorrad nach Großbritannien und Irland.